L'Appart'

[dada]

hello, je me suis présenté il y a peu de temps , je voulais juste savoir si des personnes ayant une sep primaire progressive pouvaient échanger quelques infos concernant , les traitements en cours d'évaluation pour cette forme (environ 10% des cas ) ? pour le moment je suis sans traitement , décision difficile à prendre l'évolution est lente mais bien progressive ... enfin bref ,je sais qu'il y a parfois beaucoup de différences d'une personne à l'autre mais quelques points communs et quelques symptômes , sans oublier les parcours de vie ,avec leurs histoires d'amour, d'émotions , stress, chocs ....me laisse espérer un peu d'échange et de partage autour de ce mal encore bien mystérieux merci à vous tous

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai déplacé le sujet ici, il y est plus à sa place.

La dernière fois que j'étais voir mon neurologue (2 ans), il m'a dit texto: "pour le moment il n'y a aucun traitement à l'essai (forme primaire progressive), donc ne comptez pas sur un traitement avant 5 ans, ou plutôt 10"
A priori les traitements existants, jouent sur les poussées, réduction des fréquences et de la durée, et ne sont pas efficaces sur notre forme de sep. Je précise que mon neuro est spécialisé dans la sep.
Les seul "traitements" existants sont pour les symptômes (douleurs neuropathiques, problèmes d'incontinence, ...).
* On m'a proposé un bilan urologique, j'ai refusé car on introduit un tube dans l'urètre (ça passe encore) mais pour les patients masculins, on envoie souvent du courant électrique pour vérifier je ne sais plus quoi. Mes problèmes de miction trop fréquents et trop urgents se sont calmés. Grâce au régime.
* Pour les douleurs neuropathiques, on m'a proposé des antidepresseurs (il me semble), car après quelques mois de traitement, ils peuvent éventuellement aider. Rebelote, j'ai refusé. Pourquoi prendre ce genre de produits s'il ne m'aide que peut être, en plus au bout de plusieurs mois, le temps de devenir accro.

Mon parcours: fourmillements dans la jambes gauche, puis j'ai commencé à avoir des très légers problèmes de marche (plus d'un an entre les deux), puis la marche s'est dégradé, mais toujours insidieusement. Des chutes de plus en plus fréquentes, jusqu'à 5 par jours (sans compter les fois ou j'arrivais à me rattraper). Et si je n'avais pas d'appui proche (meuble...) je me retrouvais allongé pendant un bon quart d'heure avant de pouvoir me relever). Je me suis retrouvé à devoir utiliser un fauteuil roulant pour réussir à travailler en cuisine. Cette évolution a durée environ 6 ans. Le stress et la chaleur (mon lot quotidien en cuisine), me coupaient les jambes, d'ou une obligation de faire régulièrement des poses (pas toujours évident quand les clients attendent).
Depuis deux ans que je suis le régime (à 100% pour les exclusions, pas toujours pour les cuissons), je vais mieux, je marche un peu mieux, les chutes se font rares, je n'ai plus besoin de faire autant de pauses. Le fauteuil n'a plus été utilisé depuis plus d'un an et demi. Mais toutes ces améliorations sont comme la progression de la maladie, lente et insidieuse.

Patrick

[entr2o]

Bonjour Dada

bien évidement le forum est là pour échanger, se soutenir, s'entraider ..... Cependant je vais mettre un petit bémol, l'appart est certes un lieu d'échange mais il a surtout pour role d'aider les personnes a s'en sortir !

Or je crois comprendre ou deviner ... tu ne comptes pas faire le régime Seignalet (je devrais dire la réforme alimentaire) !!! Bien sur, le régime ne guérit pas tous les maux mais contribue à retrouver une certaine autonomie comme te le dit Patrick ..

La question serait donc ... as-tu envie de sortir de ce mauvais pas ? ou cherches-tu ici (ce que tu trouveras sans doute) une aide morale mais sans vouloir changer ton mode de vie ?

Mes propos te sembleront peut-être un peu durs, mais je ne dis pas cela pour me faire plaisir, mais pour tenter de t'inciter à trouver en toi, le courage de t'en sortir toi-même (avec toute l'aide des colocs )

[JOELLETIB]

Moi je suis secondairement progressive et pareil aucun traitement sachant que cela tombe bien car je n'ai pas envie de traitement fort non plus. J'espère beaucoup de mon changement de vie et d'alimentation, on verra. Le seul truc qui serait éventuellement evisagé serait une perf d'1grs de solumédrol par mois en préventif, pas convaincue non plus.
Entre2 a raison, il est important de changer sa structre d'esprit et après lecture des différents posts de peser le pour et le contre afin de prendre sa propre décision pour une plus belle la Vie.
Et même si ce n'est pas tous les jours facile avec toute l'aide des uns et des autres qu'on trouve ici, plus le temps passe et plus c'est youppi tra la la !

[PierretteCottet]

Bonjour Dada,

Pour ma part je n'ai pas de SEP mais les problèmes de mobilité je les connais bien. J'étais en perte d'autonomie presque totale lorsque j'ai commencé le régime, puis, grâce à l'Appart' et aux colocs, j'ai fait évolué mon alimentation vers le cru et le vivant en plus des exclusions.
Les résultats sont remarquables, j'ai pu reprendre un job après cinq années d'invalidité forcée, et je tiens le coup. Il y a des moments difficiles et je ne récupèrerai sans doute jamais à 100%, mais je t'assure qu'il n'y a pas "photo", ça rend la vie et l'espoir de s'alimenter sainement. Pourtant à mon âge les pathologies étaient bien installées (Ménière invalidant, fibro invalidante, et psoriasis géant).

Comme tous les autres je t'encourage à débuter notre alimentation, je te promets que tu te régaleras autant qu'avant, tu iras de découvertes en découvertes gustatives.

La SEP réagit plus lentement au régime que les autres pathologies (il faut compter deux années, comme te l'explique Patrick) et c'est une raison de plus pour ne pas tergiverser davantage et t'y mettre dès à présent.

Tu recevras de notre part tous les encouragement et l'aide dont tu as besoin, n'en doute pas.

Parcours le forum, prend des notes et vas-y , fonce... c'est la meilleure chose que tu puisses faire pour t'aider.
Courage.
A très bientôt Dada.

[okasan]

coucou Dada,

comme les colocs ci-dessus, je ne peux que t'inciter à pratiquer cette alimentation..... mon compagnon SEp aussi, n'a pas fait une seule poussée depuis ce changement alimentaire...... c'est une prise en main nécessaire, nul ne le fera à ta place....... et bien penser aussi à prendre les compléments alimentaires, surtout la vit D...... mais je suppose que tu as dû bien tout lire

et comme tu le dis, il y a autant de SEP que de sépiens.... alors peu de comparaison possible entre les uns et les autres.. et les histoires de chacun.....

lances-toi tu as tout à gagner : aller mieux, moins de fatigue, plus de vitalité, et surtout une progression minimisée de la maladie